A doença, que afeta apenas cinco em cada 1 milhão de pessoas, faz com que os órgãos vitais se desenvolvam fora de suas cavidades.
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| "É muito triste porque eles dizem que ela vai morrer em breve" – Reprodução |
Como toda criança, Virsayia Borum, 7 anos, é bastante ativa
- em suas próprias palavras, adora "dançar, pular e voar". Mas
ela tem de tomar muito mais cuidado, pois nasceu com a chamada Pentalogia de
Cantrell.
A doença, que afeta apenas cinco em cada 1 milhão de
pessoas, faz com que os órgãos vitais se desenvolvam fora de suas cavidades.
No caso de Virsayia, foi seu coração - por causa do mal, o
órgão não nasceu dentro da cavidade, mas abaixo da pele. "Quando me
visto, coloco roupas macias para não machucar meu coração", diz
ela. "Ando por todo o lado, pulo, voo, corro. Não deveria correr, mas
eu adoro correr."
Quando Virsaviya nasceu em Novorossiysk, na Rússia, médicos
recomendaram à mãe dela, Dari, que se preparasse para o pior. "Eles
me disseram que ela tinha uma doença muito rara e que não sobreviverá",
relata.
"Quando vi pela primeira vez como o coração dela batia,
para mim foi algo especial. Significou que ela está viva. E que ela pode
respirar e viver."
Dari saiu da Rússia rumo aos Estados Unidos com a esperança
de que a filha fosse operada. Hoje, a família mora na Flórida, mas infelizmente
os médicos disseram que, por causa de sua pressão sanguínea, Virsaviya não era
forte o suficiente para o procedimento.
"É muito triste porque eles dizem que ela vai morrer em
breve", lamenta a mãe. "Não é fácil para Virsaviya viver com o
coração para fora porque é muito frágil, tem de tomar cuidado. Ela pode cair, o
que pode ser muito perigoso. Ela pode morrer por causa disso."
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